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segreteria@associazionirarepev.org
ASSOCIAZIONI MALATTIE RARE
Piemonte - Valle d'Aosta
La nascita della RETE è il naturale risultato della volontà di collaborare per un lavoro comune, espressa dalle varie Associazioni in alcuni incontri avvenuti a partire dal 2024, relativi al tema delle malattie rare.
In base al Registro interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, sono registrate 55.397 persone con malattia rara, di cui 3.568 registrazioni solo nell’ultimo anno e circa 1500 ragazzi in età di transizione (fonte CMID del 11/2024).
Vogliamo creare una RETE di collegamento tra tutte le Associazioni di Malattie Rare e orfane che svolgono il loro operato in Piemonte e Valle d’ Aosta e che permetta un efficace scambio di informazioni e interazioni, con particolare attenzione a quelle ancora mancati.
Fondamentale sarà la collaborazione con il mondo istituzionale e quello clinico, allo scopo di contribuire con l’esperienza diretta quotidiana dell’interessato e poter coinvolgere persone ed associazioni nei processi che riguardano il mondo delle malattie rare.
Insieme per un futuro più equo
Per questi motivi chiediamo la creazione di un tavolo di lavoro permanente sul tema malattie rare, allo scopo di collaborare assieme per la risoluzione delle criticità, come già avviene in altre regioni d’Italia.
I nostri obiettivi primari
Diritti e tutela
Sensibilizzazione e informazione sui diritti dei pazienti per il riconoscimento del supporto adeguato alle famiglie
Presa in carico
Acquisizione informazioni circa la rete dei centri
di riferimento e sul loro funzionamento
Transizione dall’età pediatrica a quella adulta
Un passaggio spesso complesso che richiede
un accompagnamento multidisciplinare
che consenta la giusta continuità delle cure
Patologie orfane
Impegno per rendere “visibili” tutte quelle malattie
che non hanno ancora un riconoscimento ufficiale
tale da poter strutturare interventi mirati e precisi
piani terapeutici
Sneackers
Mappatura
delle malattie rare
Proposta e supporto alla creazione (ove manchino)
e all'aggiornamento dei registri regionali
delle patologie rare
Le Associazioni aderenti
- ACMT-Rete per la Charcot-Marie-Tooth ODV (www.acmt-rete.it)
- AICMT- Associazione Italiana Charcot Marie Tooth ODV (www.aicmt.it)
- ASIMAS - Associazione Italiana Mastocitosi ODV (www.asimas.it)
- Associazione AltroDomani APS - ETS (www.altrodomani.it)
- Associazione Ammalati Pazienti Reumatici Autoimmuni - AAPRA ODV ETS (www.aapra.it)
- Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi "Massimo Chesta" - ACEP ODV (www.acep-piemonte.it)
- Associazione Famiglie LGS Italia ODV (www.associazionelgs.it)
- Associazione Italiana Niemann Pick e malattie affini APS-ETS (www.niemannpick.org)
- Associazione Italiana Rett - AIRETT APS (www.airett.it)
- Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann - AIBWS ODV (www.aibws.org)
- Associazione Italiana Sindromi Disimmuni Rare del Sistema Nervoso Centrale - AISiDiR APS (www.encefalitidisimmuni.it)
- Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari - AISMAC APS-ETS (www.aismac.org)
- Associazione MCS-ILLNESS (www.associazionemcs.it)
- Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica - ANPTT Onlus (www.anptt.org)
- Associazione per l'aiuto ai soggetti con la Sindrome di Prader Willi e loro famiglie – Sez. Piemonte (www.praderwilli.it)
- Associazione Piemontese Sindrome di Williams APSW (www.apsw.it)
- Associazione Progetto Mitofusina 2 ETS (www.progettomitofusina2.com)
- Associazione Sindrome di Jacobs XYY APS (www.sindromejacobsxyy.com)
- Associazione Talassemici Piemonte ODV (www.talassemicipiemonte.it)
- Collagene VI Italia APS (www.col6.it)
- Consulta Malattie Neuromuscolari ETS – (www.consultaneuromuscolare.it)
- Federazione Malattie Rare Infantili - FMRI ETS (www.malattie-rare.org)
- FSHD ITALIA Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale APS (www.fshditalia.org)
- Gruppo Italiano per la lotta alla sclerodermia - GILS ODV ETS (www.sclerodermia.net)
- Parent Project per la ricerca sulla Distrofia Muscolare APS (www.parentproject.it)
- SIMBA ODV - Associazione Italiana Sindrome, Malattia di Behçet e Behçet Like (www.behcet.it)
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